Распространение ВИЧ в мире и стигматизация людей с ВИЧ

В 2016 г. 60 % стран Европейской экономической зоны сообщили, что негативное и дискриминационное отношение медицинских работников к гомосексуальным мужчинам и людям, употребляющим инъекционные наркотики, препятствовало предоставлению услуг по лечению ВИЧ для этих групп.

Пациенты с ВИЧ также могут подвергаться социальной изоляции — их могут избегать не только окружающие, но и родственники. Некоторые сталкиваются с ущемлением прав в образовательных учреждениях и на работе. Все это ограничивает доступ к тестированию на ВИЧ, лечению, а также поддержке пациентов с ВИЧ.

Во второй статье спецпроекта к 40-летию открытия ВИЧ мы рассмотрим, как с распространением вируса в мире росла ненависть к людям с ВИЧ, как с ней боролись и какие тенденции в общественном восприятии этой болезни сохраняются сегодня.

Рисунок 1. Процент людей в возрасте 15–49 лет, которые не купили бы овощи у продавца с ВИЧ

Конго: распространение в Африке

Из всех штаммов ВИЧ-1, причиной мировой эпидемии стал штамм группы M. Эпидемия началась в Киншасе, столице Конго, в начале 1920-х гг. Автомобильные и железные дороги, речное сообщение соединяли основные населенные пункты Конго с другими регионами к югу от Сахары. В 1922 г. железная дорога Конго перевозила 300 тыс. пассажиров в год, а к 1948 г.— уже 1 млн человек.

Рисунок 2. Распространение ВИЧ в 1920–1961 гг. из Киншасы, Конго.

Высокая численность мигрантов и проституция в Конго стали причиной распространения ВИЧ по инфраструктурным маршрутам. К 1980 г. половина всех случаев инфицирования ВИЧ в Конго происходила за пределами района Киншасы, что стало свидетельством распространения вируса.

Гаити: экспорт ВИЧ из Африки и старейшая эпидемия ВИЧ в мире

В 1960-х гг. подтип штамма М ВИЧ-1 попал на Гаити. В это время некоторые специалисты из Гаити работали в колониальной Конго, преимущественно в районе Киншасы. Затем эти люди, зараженные ВИЧ, вернулись домой на Гаити, где их обвинили в распространении эпидемии. Ни о каком лечении ВИЧ тогда речи не шло, и в результате они подверглись жестокому расизму, стигматизации и дискриминации. До сих пор в некоторых государствах, включая РФ, существует уголовная ответственность за заражение ВИЧ.

Рисунок 3. Миграция ВИЧ в западное полушарие

На Гаити началась первая эпидемия ВИЧ/СПИДа за пределами Африки. До сих пор Гаити демонстрирует больший спектр вирусного генетического разнообразия ВИЧ, чем все штаммы подтипа М в мире вместе взятые.

США: вспышка ВИЧ в 1980-х гг.

Рисунок 4. Перемещение ВИЧ в США

Первые случаи ВИЧ в США зафиксировали в 1981 г. Это было несколько случаев редких заболеваний — саркомы Капоши и пневмоцистной инфекции у гомосексуальных мужчин в Нью-Йорке и Калифорнии. Диагностика ВИЧ-инфекции была затруднена, и в то время еще никто не знал, почему у пациентов возникли эти заболевания и начали развиваться сопутствующие инфекции. Из-за того, что первые случаи ВИЧ произошли у гомосексуальных людей, заболевание стали называть «болезнью гомосексуалов».

За 1981-й г. в Нью-Йорке зарегистрировали всего 377 случаев ВИЧ, из них 321 у взрослых пациентов и 16 — у детей до 13 лет. К концу 1981-го 130 человек умерли от СПИД.

СССР: как ВИЧ проник под железный занавес

Рисунок 5. Миграция ВИЧ в СССР

Первое публичное объявление о случаях ВИЧ-инфекции в СССР сделали в середине 1980-х гг. Общество встретило эту новость отрицанием и насмешками: поддержки вич-инфицированных не было, считалось, что СПИД — заболевание гомосексуалов, наркоманов, чернокожих и иностранных туристов, поэтому СПИД в СССР невозможен. Некоторые полагали, что ВИЧ был разработан США как оружие холодной войны для «тестирования» на маргинализированных слоях населения, которые вели беспорядочную сексуальную жизнь.

Первый случай ВИЧ-инфекции в СССР зафиксировали в 1987 г. у бисексуального переводчика, который вернулся из командировки в Танзании. Этот случай дал толчок дальнейшему распространению вируса на территории Советского Союза.

Эпидемия ВИЧ пришла в СССР позже, чем в другие страны из-за ограничений выездов за границу и контактов с иностранцами. С распадом Советского Союза в 1991 гг. барьеры между бывшими республиками и остальным миром рухнули, что способствовало распространению вируса.

Аргентина: страна, победившая СПИД

В 2012 г. от ВИЧ страдали более 1,6 млн латиноамериканцев. По данным Объединенной программы Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС), частота летальных исходов от СПИД снизилась на 36 % в период с 2001 по 2012 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) сообщила, что в Латинской Америке антиретровирусную терапию ВИЧ-инфекции (АРТ) получают на 600 тыс. человек больше, чем в 2003 г.

Один из ярких примеров — Аргентина. Согласно исследованиям Всемирного банка, за период с 2001 по 2010 гг. Аргентина спасла минимум 4300 жизней благодаря бесплатному доступу к лечению СПИД: более 80 % инфицированных граждан получили антиретровирусную терапию. В 1998 г. Аргентина приняла закон о борьбе со СПИД, обязав правительство и всех поставщиков медицинских услуг предоставлять медицинскую, фармакологическую и психологическую помощь больным ВИЧ. В 2010–2012 гг. Аргентина поддержала однополые браки и приняла закон о гендерной идентичности – единственный закон в мире, который защищает права транссексуалов. Согласно опросу Всемирного банка, 84 % мужчин и 89 % женщин в возрасте 15-24 лет в Аргентине знают методы профилактики и способы передаче ВИЧ. Все эти регуляторные и просветительские меры, принятые на государственном уровне, упрощенная диагностика и тестирование на вич,  а также доступность антиретровирусной терапии для населения оказали существенное влияние на проблему распространения ВИЧ.

США.  Стигматизация и ненависть

ВИЧ в США стал причиной жестокой стигматизации и дискриминации людей с ВИЧ и СПИД: они подверглись социальной изоляции, увольнениям, физическому насилию. Стигматизации подвергались и те, кто не был инфицирован, но потенциально был в группе риска. На почве ненависти и страха перед СПИД нападали на гомосексуальных людей.
Опрос в 8 городах США 1984 г. о насилии на почве гомофобии показал, что из 2074 опрошенных гомосексуалов (1420 мужчин и 654 женщины)

19 % подвергались физическому насилию по крайней мере 1 раз из-за их сексуальной ориентации;
44 % подвергались угрозам физического насилия;
94 % стали жертвами преступлений в различных ситуациях из-за их сексуальной ориентации;
84 % знали о других гомосексуалах, которые становились жертвами преступлений из-за своей ориентации.

Только в середине 1982 г. ученые поняли, что заболевание распространяется и среди других групп населения: людей с гемофилией и потребителей героина. Тогда же заболевание получило название – синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД).

В 1983 г. Центры по контролю и профилактике заболеваний США (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) перечислили основные группы риска заражения ВИЧ: половых партнеров людей с СПИД, людей, употребляющих инъекционные наркотики, пациентов с гемофилией и людей, которые недавно были на Гаити. Когда в США начали появляться случаи заболевания СПИД, отсутствие тестирования на вич, недостаток информации о ВИЧ и его связи с СПИД усилило панику среди населения. Вскоре подверженных риску заражения ВИЧ начали называть «Клуб четырех», способствуя стигматизации пациентов с ВИЧ в обществе. В 1985-1987 гг. было распространено мнение, что можно заразиться ВИЧ «случайным образом»: например, примеряя одежду в магазине или пользуясь общественным туалетом.

Медицинские работники избегали лечения пациентов с СПИД, а один из основных кандидатов в президентских выборах 1992 г. утверждал, что СПИД — это «природная форма возмездия» против гомосексуальных людей.

Недостаток информации о ВИЧ в первые годы эпидемии привел к появлению множества слухов в обществе, а люди с ВИЧ подвергались стигматизации и жестокому обращению.

Список мировых некоммерческих организаций и инициативных групп, работающих в области профилактики и поддержки ВИЧ-пациентов:

UNAIDS — международная программа, объединяющая в борьбе с ВИЧ людей из 70 стран;
The Global Fund объединяет людей для борьбы с ВИЧ из 100 стран;
International AIDS Society — крупнейшая в мире организация по борьбе с ВИЧ в мире, объединяет людей из 180 стран;
WHO’s HIV/AIDS Department — подразделение Всемирной организации здравоохранения по борьбе с ВИЧ, работает в 150 странах мира.

После объявления Центра по контролю и профилактике заболеваний США о случаях СПИД у гомосексуалов, в квартире писателя Ларри Крамера собрались 80 человек, чтобы обсудить проблему «рака, поражающего гомосексуалов» и собрать деньги на исследования этой болезни. Это была первая неофициальная встреча будущей организации «Кризиса здоровья у гомосексуалов», которую зарегистрирует Ларри Крамер в 1982 г. Организация продолжает свою работу и в настоящее время.

Рисунок 6. Марш ACT UP в Нью-Йорке

В 1987 г. Л. Крамер основал организацию для политических действий в ответ на кризис с СПИД. Первой акцией группы весной 1987 г. был марш на Уолл-Стрит в знак протеста против высокой стоимости лечения и замалчивания проблемы ВИЧ. Программа ACT UP пыталась привлечь внимание правительства к проблемам пациентов с ВИЧ/СПИД, в том числе:

высоким ценам на лекарства для поддержки больных СПИД;
многолетним процессам утверждений лекарств;
узкому определению СПИД, из-за которого женщины и потребители инъекционных наркотиков не могли считаться больными СПИД;
недостаточной представленности женщин и цветных людей в клинических испытаниях препаратов от СПИД.

Сегодня ACT UP борется за постоянные инвестиции в исследования новых лекарств и методов лечения ВИЧ/СПИДа и связанных с ними сопутствующих инфекций, равный доступ к профилактике ВИЧ/СПИД, а также против стигматизации и дискриминации людей с ВИЧ.

СССР.  Молчание и отрицание

Несоответствие между политикой СССР и реальным положением ВИЧ-инфицированных способствовало распространению болезни. Гомосексуалы подвергались уголовному преследованию, а существование наркомании отрицалось. Отрицание и замалчивание привели к тому, что люди, больные наркоманией, гомосексуалы и люди, вовлеченные в секс-работу, не могли пройти тестирование на ВИЧ и обратиться за помощью.

К 1980 г. в СССР возросло социальное напряжение из-за предстоящей Олимпиады и приезда иностранцев, которые потенциально могут быть носителями новой инфекции. В обществе появился страх контакта с иностранцами, которые опасны для советского «здорового» общества.

Официальная позиция государства и его влияние на общественное мнение

В октябре 1985 г., т.е. до первого зарегистрированного случая ВИЧ в СССР, Петр Бургасов — заместитель министра здравоохранения СССР, главный государственный врач здравоохранения и член Медицинской академии СССР — выступил с заявлением относительно ВИЧ. Он высказался о социальной природе ВИЧ, но в то же время признал, что ВИЧ является серьезной проблемой. По его мнению, СПИД — проблема в значительной степени социальная. Она связана с сексуальной распущенностью, свойственной Западу, что неестественно для СССР.

Отрицание проблем и поиск «козла отпущения» привели к страху и ненависти к людям с ВИЧ, распространению ВИЧ, отсутствию поддержки ВИЧ. Одно из наиболее шокирующих заявлений в 1987 г. сделала группа выпускников российских медицинских вузов, в котором говорилось, что они против борьбы с СПИД: « Мы уверены, что СПИД уничтожит всех наркоманов, гомосексуалов и проституток».

С 1990 по 1999 г., в России увеличилось число наркозависимых – в 6,5 раз в расчете на 100 тыс. жителей страны. В последние годы СССР и в первые годы после его распада число зараженных ВИЧ в России составило 1086 человек в 1987–1995 гг. К 1999 г. число новых случаев заболевания выросло до 19 тыс. случаев.

США

В 2011 г. Центры контроля и профилактики заболеваний США опубликовали результаты исследования о тенденциях восприятия ВИЧ за последние 30 лет. Выяснилось, что население США стало меньше переживать о ВИЧ, а процедура обследования на ВИЧ упростилась:  в 1987 г. две трети американцев называли ВИЧ «главной проблемой общественного здравоохранения»;

в 2011 г. только 4 из 10 американцев читали или слышали информацию о ВИЧ за последний год;
спустя 30 лет после начала эпидемии ВИЧ значительная доля американцев продолжали испытывать дискомфорт при мысли о взаимодействии с ВИЧ-положительными людьми:
45 % утверждали, что они не хотели бы, чтобы их еду готовил человек с ВИЧ;
29 % не хотели, чтобы у их ребенка был учитель с ВИЧ;
18 % не хотели работать вместе с ВИЧ-инфицированным человеком.

Россия

В 2018 г. ВЦИОМ опросил 1,6 тыс. россиян об их отношении к людям с ВИЧ:

97 %  слышали о ВИЧ и СПИД;
65 % считали нормальным жить по соседству с ВИЧ-положительными людьми;
49 % считали неприемлемой перспективу пользоваться посудой, которой когда-либо пользовался ВИЧ-инфицированный;
45 % негативно отнеслись к покупке продуктов у инфицированных ВИЧ продавцов;
26 % не повели бы своего ребенка в одну группу или класс, где есть ВИЧ-инфицированный ребенок

Несмотря на прогресс в отношении социального восприятия, в обществе США и России продолжают стигматизировать пациентов с ВИЧ. Для того, чтобы изменить эту ситуацию, важно увеличивать охват образовательных мероприятий, привлекать внимание СМИ для освещения вопросов ВИЧ/СПИД, а также делиться знаниями друг с другом.

Каждый человек может сыграть важную роль в борьбе со стигматизацией людей с ВИЧ. Центры по контролю и профилактике заболеваний США и организация HIV.GOV предлагают список простых действий, который может предпринять любой человек:

изучать истории людей, живущих полноценную жизнь с ВИЧ;
говорить открыто о проблеме ВИЧ. Это поможет нормализовать тему в обществе. Также это позволит исправить ошибочные представления и предоставить открытый доступ к информации о ВИЧ;
поддерживать людей с ВИЧ, если вы стали свидетелем стигматизации или дискриминации.
узнать больше о распространении ВИЧ

Стигматизация и дискриминация влияют на эмоциональное благополучие и психическое здоровье людей с ВИЧ. Люди с ВИЧ часто «усваивают» стигматизацию и начинают формировать негативное представление о себе. Это может стать причиной «интернализованной стигматизации». Она может привести к чувству стыда, страху разоблачения, изоляции и отчаянию среди людей с ВИЧ. Стигматизация может помешать людям пройти тестирование на ВИЧ, а уже ВИЧ-инфицированным получить антиретровирусную терапию.